Meninas, na edição da Marie Claire desse mês me emocionei por demais lendo uma matéria em especial: Eu, leitora / depoimento.
Para mim foi mais que uma lição de vida, foi inspirador.
Deu uma vontade gigante de lutar pela vida, de agradecer por eu ser saudável, por ser feliz...
Enfim, leiam, é longo, mas vale a pena!
Matéria retirada na integra da Revista Marie Claire de agosto de 2011.
"Fui desenganada, mas sobrevivi e criei os meus filhos"
Eu tinha 20 anos, cursava o terceiro ano de História na PUC de São Paulo e estava fazendo um trabalho da faculdade à noite no meu quarto, quando meu braço esquerdo começou a formigar. Mudei de posição na escrivaninha e o formigamento aumentou. Achei que era algum problema de coração e entrei em pânico. Meu pai me levou a um pronto-socorro. O médico disse que era stress, recomendou banhos de água fria e quente alternadamente e voltei para casa. Três anos depois, morando em Poços de Caldas, casada, com um filho de um ano e grávida do segundo menino, comecei a passar mal de um jeito muito estranho. Desmaiava várias vezes por dia, me sentia fraca, tonta, até que dormi por dois dias ininterruptamente. Quando acordei, sabia que tinha algo bastante errado comigo, mas não sabia o que era. Dormi mais um dia inteiro e despertei no hospital. Não consegui abrir os olhos, mas ouvi meu pai discutindo com os médicos. Ele pedia a minha transferência para um hospital de ponta em São Paulo.
Era novembro de 1986, e eu acordei novamente no Hospital Albert Einstein, na capital paulista, assustada. Só conseguia ficar de olhos fechados. Se alguém levantava as minhas pálpebras, as pupilas tremiam freneticamente. Perdi a coordenação motora do lado direito do corpo e não conseguia ficar em pé sem ajuda ou apoio. Caminhava arrastando as pernas, que tremiam sem nenhum controle. A língua também formigava e a fala saía desconexa. Ouvi os médicos discutindo o meu diagnóstico. Suspeitavam de um tumor cerebral, mas não encontraram nada nos exames. Ao ouvir essas conversas, entrei em pânico. Estava certa de que ia morrer e só pensava que meu filho ficaria sozinho. Queria falar para a minha mãe adotá-lo, mas não conseguia. Era desesperador. A única coisa que me acalmava era o carinho do meu filho, que segurava as minhas mãos e fazia cafuné quando ia me visitar no quarto do hospital.
Com o passar dos dias, fui melhorando e meu corpo foi voltando à normalidade. A mudança no quadro fez com que os médicos suspeitassem de outra doença. Em uma madrugada, quase dez dias depois de eu ser internada, um médico entrou no quarto e pediu que minha mãe e meu marido, que me acompanhavam, saíssem para falar em particular comigo. Foi nesse momento que ele falou que eu não tinha câncer e sofria de esclerose múltipla. Aquela pane que ocorreu em meu corpo nos últimos dias era chamada pelos médicos de surto. Naquela época, pouco se sabia sobre a doença. A ideia básica era a de que os nossos anticorpos destroem a bainha de mielina (uma espécie de capa protetora) dos neurônios quando o paciente entra nessas crises. A reconstrução dessa capa nunca é perfeita, daí as sequelas, das quais eu poderia me recuperar. Com o tempo, elas poderiam até sumir. Mas também poderiam piorar com novos surtos.
Fiquei radiante com a notícia. Abri o sorriso mais sincero da minha vida e disse: ‘Não sei que palavrão é esse que o senhor falou, mas se não é um tumor, não vou morrer’. Ele, sério, respondeu: ‘Não sei por que você está feliz. Seria preferível você ter um tumor maligno. A esclerose múltipla é uma doença neurológica, não tem cura e é progressiva. Aos 27 anos você estará em uma cadeira de rodas e não passará dos 30’. Minha vontade era dar um soco na cara dele, mas segurei a raiva e disse: ‘O senhor não me conhece. Tenho um filho de um ano e outro que está a caminho. Enquanto precisarem de mim, estarei muito viva e de pé’. Curto, ele se limitou a responder: ‘Não perca seu tempo, não existe cura’. Em silêncio, ele saiu do quarto.
"MEU FILHO FICOU UMA SEMANA MUDO QUANDO
O PAI DE UM AMIGUINHO MORREU.
SENTEI-O NO MEU COLO E DISSE COM
FIRMEZA QUE NÃO IA MORRER"
Eu me pus a chorar copiosamente com meu marido e minha mãe. Contei o diagnóstico para eles, que ficaram bastante assustados. Minha mãe me abraçou e ele ficou impassível, em choque. Dois dias depois, recebi alta e voltei para a casa. Os médicos me recomendaram repouso. Se eu andasse por uma hora, deveria descansar quatro. Se trabalhasse por meia hora, descansaria duas. E o principal: deveria evitar situações de stress.
Meu pai faleceu no final da minha gravidez, meu segundo filho nasceu e eu entrei em depressão. Quase não tinha mais sequelas (meu braço direito ainda formigava), mas morria de medo de ter outro surto. Eu vivia de molho. Na verdade, não vivia, sobrevivia. Eu me sentia uma incapaz. Não conseguia cuidar dos meus filhos nem de mim. Em sete anos, tive quatro surtos e sempre era internada em São Paulo. As internações costumavam durar uma semana, o tempo de a cortisona agir e diminuir os efeitos do surto. Meu casamento ia de mal a pior, meu marido já não me amava mais e eu dependia dele financeiramente. Morria de vergonha e de culpa por ter de fazê-lo pagar meu tratamento, tão caro e complicado.
Optei por não me expor e evitar o preconceito. Contei sobre meu estado de saúde para poucos, somente os mais chegados sabiam o que se passava comigo. Alguns conhecidos, ao descobrir a minha doença, se afastavam com medo da transmissão ou simplesmente porque não conseguiam lidar com uma doente. Trabalhei em uma grande seguradora e fui demitida quando souberam da esclerose múltipla. Claro que não me disseram o verdadeiro motivo que os levou a me mandar embora, deram uma desculpa. E até entendo a empresa. Afinal, tem dias que acordo muito fraca e não consigo render como um funcionário comum.
À medida que meus filhos cresciam, eu explicava a gravidade da doença, conforme a capacidade de compreensão deles. Uma vez, quando o caçula — alegre e falante — tinha 6 anos, voltou da escola mudo e passou uma semana calado. Como assim meu filho andava em silêncio? Justo o tagarelinha da família? Fui até a escola para saber o que tinha acontecido. O pai de um amiguinho dele havia morrido. De esclerose múltipla. Voltei para casa com passos firmes, coloquei-o no meu colo e disse com a minha alma: ‘Filho, não se preocupe, mamãe não vai morrer enquanto você e seu irmão precisarem de mim. Pode ficar tranquilo. É por vocês que encontro forças para viver. Já quebrei alguma promessa que fiz a você?’. Ele respondeu: ‘Nunca, mamãe’. E saiu correndo e cantando para brincar.
Com o passar dos anos, os médicos foram mudando a visão sobre a esclerose múltipla e a maneira de tratá-la. Meu último neurologista me explicou que quando os sintomas do surto não duram mais do que 24 horas, não podem ser considerados um surto. Com base nessa análise, tomei a decisão mais séria da minha vida. Eu tinha 30 anos. Resolvi que nunca mais seria internada quando eles aparecessem (a não ser depois das 24 horas). Nessa mesma época, fiz uma cirurgia no intestino e tive uma parada cardiorrespiratória na mesa de operação. O cardiologista me reanimou. Nesse momento, ouvi uma voz dizer: ‘Você não vai morrer porque eu te amo’. Para mim, era Deus.
Depois desses dois episódios, minha vida mudou. Resolvi ir à luta. Entrei na Justiça para receber pensão por invalidez e, dessa forma, consegui não depender mais financeiramente do meu marido. Se não podia ter um emprego formal, trabalharia como voluntária em creches. Para melhorar a coordenação motora das mãos, entrei em um curso de teclado e outro de bordado. Para fortalecer os músculos das pernas, entrei na academia de musculação. Para suportar as dores na coluna (que sinto até hoje), comecei a fazer acupuntura. Para fortalecer a alma, fiz análise e passei a estudar psicanálise — me tornei psicanalista especializada em Lacan. Para fortalecer o espírito, fui para a igreja. Aprendi a esconder os sintomas da doença com o passar dos anos. Se perdia o equilíbrio quando estava de pé, me escorava em uma cadeira ou objeto firme que tivesse à mão. Quando via os roxos no meu corpo por bater e esbarrar nos móveis e nas paredes porque perdi parte da visão periférica, ria de mim mesma de tão distraída. Por fim, pedi o divórcio ao meu marido.
Por volta dos 40 anos, me sentia realizada. Venci barreiras intransponíveis, meus filhos eram adolescentes, estava divorciada e com meu trabalho voluntário tinha ajudado centenas de pessoas e também muitos amigos. Mas estava só e tinha muita vontade de me apaixonar. Entrei na internet para tentar conhecer alguém. Depois de um mês em um site de encontros, conheci o Sérgio, um policial lindo, inteligente, dois anos mais novo do que eu. Logo na primeira conversa, percebi que tínhamos as mesmas referências culturais. Tive de sair do chat porque tinha aula de francês. À noite, voltamos a conversar. Ele foi direto: disse que não queria perder tempo e perguntou se eu tinha disponibilidade para sair de Poços de Caldas para casar, porque morava em Belo Horizonte. Só levaria o papo adiante com alguém que tivesse essa disponibilidade. Foi aí que contei da doença. Ele foi se informar e conversamos sobre ela.
"PARA MELHORAR A COORDENAÇÃO, COMECEI A BORDAR.
PARA FORTALECER AS PERNAS, ENTREI NA ACADEMIA.
PARA FORTALECER A ALMA, FIZ ANÁLISE"
Ficamos quatro noites e quatro dias seguidos conversando pela internet. Dez dias depois do primeiro papo, ele foi até Poços me conhecer. Levou alianças e me pediu em casamento para os meus filhos. Mudei de cidade com eles para recomeçar a vida mais uma vez. Nos casamos 52 dias depois da primeira conversa. Descobri que o casamento é um lugar de colo, aconchego, mimo, amor e crescimento. O Sérgio me faz massagens e canta para mim quando me sinto mal. Com o suporte emocional e financeiro do meu amor, realizei o antigo sonho de ser escritora. No início do ano, lancei meu primeiro romance, chamado Quero mais (Editora Isis). E estou escrevendo o segundo.
Não tenho nenhum surto desde os 30 anos. Tenho algumas sequelas: morro de dor na coluna 24 horas por dia, perdi a visão periférica e por isso evito dirigir. Às vezes sinto uma fadiga muito grande e minhas pernas falham. Quando isso acontece, fico deitada, lendo. Em 24 horas passa. Faço academia e pilates e me considero uma mulher bonita. Sei que nunca vou ter um padrão de beleza ‘midiático’, mas sou absolutamente feliz só por conseguir ficar de pé. Meus filhos, com 26 e 24 anos, são os jovens mais felizes, justos, carinhosos e realizados que eu conheço. O mais velho se casou no ano passado e o mais novo se forma este ano. Só cheguei até aqui por causa dos dois. E eles vivem dizendo: ‘Mamãe, crescemos, mas ainda precisamos muito de você’.”
Momento reflexão...
Smacks!
